مطهره گونه‌ای، فعال دانشجویی، از اخراج خود از دانشگاه علوم پزشکی تهران خبر داد
بر اساس این گزارش، از سال گذشته بیش از ۵۰ فرد مبتلا به این بیماری، جان خود را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند.
سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای به هم‌میهن گفت آمار دقیقی از مرگ‌ها وجود ندارد، با این حال از آذرماه سال گذشته که داروی کودکان زیر ۱۱ سال قطع شد، موارد فوتی در این گروه سنی هم بالا رفت و دست‌کم ۲۰ کودک در این مدت جان‌شان را از دست دادند.
اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.
این بیماری از نوع ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان، شدت آن افزایش می‌یابد.
طی سه سال گذشته، بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان بارها در اعتراض به وارد نشدن داروهایشان به کشور یا جلوگیری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از توزیع آن، تجمع کرده‌اند.
هم‌میهن روز دوشنبه ۱۹ شهریور در گزارشی نوشت خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای خانه و زندگی‌‌شان را می‌فروشند، به دلال‌ها و وکلای مهاجرتی می‌دهند و به کشورهای اروپایی پناهنده می‌شوند.
این گزارش سراغ این افراد رفت و نوشت زنی به نام زهرا با پسر شش ساله و بیمارش هیراد، دو سال پیش به هلند پناهنده شدند و همچنان در کمپ زندگی می‌کنند اما داروهای گران‌قیمت هیراد به طور مرتب و البته «رایگان» به او داده می‌شود.
در مهاجرت قانونی به بیمار داروی رایگان داده نمی‌شود برای همین بسیاری از خانواده‌ها باوجود مشکلات بسیار زیاد، تصمیم به پناهندگی می‌گیرند.
زهرا پیش از مهاجرت، کمپینی برای تامین داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای راه انداخته بود که از طریق خیران، هزینه خرید داروی این بیماران را تامین می‌کرد.
این کمپین در حدود یک سال فعالیتش، برای خیلی‌ها دارو تامین کرد اما از وقتی زمزمه توزیع دارو شنیده شد و ابراهیم رئیسی وعده تامین دارو را داد، دیگر کسی به کمپین پول ندارد؛ «غافل از اینکه ماه‌ها طول کشید تا دارو آن هم نصف‌ونیمه وارد کشور شود».
بیماران، هر شیشه شربت ریسدیپلام را برای مصرف یک ساله، با دلار ۲۰ هزار تومانی آن زمان، به قیمت ۲۵۰ میلیون تومان می‌خریدند.
اسپینرازا و ریسدیپلام از جمله داروهای تایید شده برخی کشورها برای بهبود وضعیت بیماران اس‌ام‌ای است.
این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه-اثربخشی نامیده می‌شد، در فهرست رسمی دارویی ایران قرار نمی‌گرفت اما اواخر شهریور سال گذشته و پس از تجمع دو روزه بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اس‌ام‌ای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود.
این وعده پیش از این هم داده شده بود اما به گفته بیماران، عزمی جدی برای عمل به آن وجود نداشت.
وزارت بهداشت گفته بود قرار است اثربخشی دارو در بیماران دریافت‌کننده بررسی شود، اما اعلام نتایج آن درحالی ماه‌ها بین بخش‌های مختلف دولت پاسکاری شد که به گفته سعید اعظمیان، این اولین باری نیست اسپینرازا و ریسدیپلام در جهان استفاده می‌شوند.
به گفته مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای، اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها در برخی کشورهای دیگر ثابت شده است.
او به هم‌میهن گفت گفت از یک‌سال‌ونیم گذشته که تقریبا داروی این بیماران قطع شد، میزان مهاجرت‌ها هم روند صعودی گرفت.
به گفته اعظمیان، معاونت تحقیقات وزارت بهداشت تاکید می‌کند که تیم علمی‌اش، اثربخشی دارو را تایید کرده اما معاونت درمان اظهارات دیگری دارد. سازمان غذا و دارو هم می‌گوید که بودجه خریدش را ندارند. در نتیجه حدود یک ماه است که دارو در داخل کشور قطع شده است.
زهرا، مادر هیراد به هم‌میهن گفت پسرش مشغول گرفتن داروهایش است اما به‌دلیل قطع طولانی دارو در ایران، ریه‌هایش درگیر شده، بلعش مشکل پیدا کرده است و حالا دیگر به سختی می‌تواند غذا بخورد.
با این‌حال این مادر تاکید کرد که اگر در ایران مانده بودند، مطمئنا هیراد دیگر زنده نبود.
او گفت: «سیستم درمانی هلند می‌خواهد با این داروها، کیفیت زندگی بیماران بهتر شود. اما در ایران وزارت بهداشت انتظار داشت با مصرف این دارو، معجزه‌ای اتفاق بیفتد. نه بیماران را بیمه می‌کرد و نه دارو در اختیارشان قرار می‌داد.»
خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای آخرین بار در دهم شهریور امسال مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند که نتیجه خاصی نداشت.
به گفته اعظمیان، پیشتر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، پروپوزالی برای غربالگری این کودکان بیمار تهیه کرد و حتی کیت‌های تشخیصی ارزان‌قیمتی به مبلغ دو یورو را به وزارت بهداشت پیشنهاد داد اما وزارت بهداشت نه کیت‌ها را پذیرفت، نه پروپوزال را. درحالی‌که می‌شد با این اقدامات جلوی تولید کودکان بیمار را گرفت.
او تاکید کرد که اکنون شاهد شناسایی ماهانه ۲۰ تا ۳۰ بیمار جدید هستیم.
بنابر اطلاعات رسیده، حامدی سرباز وظیفه نیروی انتظامی بود و در اثر ضرب و شتم مقام‌های انتظامی در پاسگاه شهر احمدسرگوراب شهرستان شفت واقع در استان گیلان جان خود را از دست داد.
این سرباز که پیشتر به دلیل حضور در جریان خیزش سراسری سابقه بازداشت داشته است، چند روز پیش از جان‌باختن با مراجعه به خانواده‌اش گفته بود که به دلیل درگیری و اختلاف با مافوق خود حاضر نیست خدمت سربازی اجباری را ادامه دهد.
پدر این سرباز در واکنش به این خواسته فرزندش، بر ادامه انجام خدمت سربازی او اصرار داشت و او را با خودرو به پاسگاه محل خدمتش منتقل کرد.
یک فرد مطلع از این پرونده به ایران‌اینترنشنال گفت که همان روز و پس از ساعتی از بازگشت این سرباز جوان به پاسگاه و بازگشت پدرش، با خانواده این سرباز از پاسگاه تماس گرفتند و اعلام کردند که فرزندش «خودکشی کرده و جان باخته است.»
با این حال، فرد مطلع از پرونده گفت که جان باختن حامدی در اثر ضرب و شتم صورت گرفته است.
بنابر اطلاعات رسیده از منابع محلی به ایران‌اینترنشنال، اثرات ضرب و شتم بر بدن این جوان پس از مرگش نیز مشهود بود.
آگهی ترحیم این جوان در گیلان نشان می‌دهد که مراسم یادبود «سومین و هفتمین روز» جان باختن او روز ۱۸ شهریور در منزل خانواده حامدی و مسجد پسرمختار شهر احمدسرگوراب برگزار شده است.
مراسم خاکسپاری او نیز پیش از این مراسم با حضور پررنگ ماموران وزارت اطلاعات و سپاه پاسداران در فضایی امنیتی برگزار شد.
طبق اطلاعات رسیده به ایران‌اینترنشنال، از زمان جان‌باختن حامدی، ماموران امنیتی خانواده او را تهدید کرده‌اند که این موضوع قتل او در پاسگاه در حین خدمت سربازی را رسانه‌ای نکنند.
مقام‌های انتظامی نیز برای سرپوش گذاشتن بر قتل او بر اثر ضرب و شتم به دست ماموران، به خانواده این جوان گیلانی اعلام کردند که فرزندشان خودکشی کرده و برای نشان دادن این موضوع پارچه‌ای دور گردن او انداختند.
قتل، خودکشی و دیگرکشی سربازان در پاسگاه‌ها و پادگان‌های ایران سابقه‌ای طولانی دارد و تا کنون موارد متعددی در این زمینه خبرساز شده‌اند.
در سال‌های گذشته گزارشات بسیاری درباره قتل و خودکشی افرادی مشغول گذراندن دوره اجباری خدمت سربازی در پاسگاه‌ها و پادگان‌های کشور بودند، منتشر شده است.
جان باختن این افراد حین گذراندن دوره اجباری خدمت سربازی، با دلایل مختلف از جمله درگیری با مافوق به دلیل مواجه شدن با مجازات اضافه خدمت، محرومیت از اعزام به مرخصی، بازداشت از سوی مافوق و درگیری به دلیل مسائل سیاسی و عقیدتی صورت گرفته است.
خدمت سربازی در ایران از دهه‌ها پیش اجباری شده و بر اساس آخرین برآوردها اکنون دست‌کم سه و نیم میلیون سرباز غایب در کشور وجود دارد.
جان باختن یک شهروند در بازداشتگاهی در رشت
بر اساس اطلاعات رسیده به ایران‌اینترنشنال، یک شهروند ۳۵ ساله به نام «مازیار مودب» در مرداد ماه امسال بر اثر ضربات باتون ماموران نیروی انتظامی در بازداشتگاهی در رشت جان خود را از دست داد.
طبق اطلاعات رسیده، ماموران نیروی انتظامی به خانواده این شهروند اهل روستای بوئین از توابع شهرستان فومن گفته‌اند که او با اتهام «سرقت» در بازداشتگاه بود و همان‌جا حالش بد شد و در حین انتقال به بیمارستان جان باخت.
یک منبع نزدیک به خانواده این جوان جان باخته به ایران‌اینترنشنال گفت: «خانواده مودب اطلاعات چندانی درباره مرگ مازیار ندارند و خودشان هم در شوک هستند. آن‌ها گفته‌اند حتی از بازداشت و دلیل بازداشت او اطلاع نداشتند و چون احتمال می‌دهند بر اثر شکنجه در بازداشتگاه کشته شده است، وکیل گرفته‌اند تا خونش پایمال نشود.»
یک منبع نزدیک به خانواده مودب که به دلیل مسائل امنیتی خواسته نامش فاش نشود در گفت‌وگو با ایران‌اینترنشنال گفت: «خانواده به شیوه‌های مختلف پیگیر چگونگی کشته شدن او شدند. برخی هم گفتند هیات امنای یک مسجد به او تهمت زدند که برخی وسایل مثل بلندگو و ابزار مراسم سینه‌زنی در ایام عاشورا و تاسوعا را دزدیده و به همین خاطر او را بازداشت گردند. چند روز بعد هم مشخص شد کار او نبوده و کسی وسایل را برداشته بود خودش آن‌ها را به مسجد تحویل داد.»
این منبع آگاه در ادامه افزود: «الآن برخی از مردم می‌گویند مازیار با ضربات باتون ماموران نیروی انتظامی در بازداشگاه کشته شده و بعضی دیگر می‌گویند خود هیات امنای مسجد ابتدا با او درگیر شدند و در بازداشتگاه جان یاخت.»
یکی از دوستان این شهروند جان‌باخته نیز به ایران‌اینترنشنال گفت: «ما هنوز نمی‌دانیم مازیار واقعا چطور کشته شد و گفته‌اند باید منتظر نتیجه پزشکی قانونی باشد. خانواده مازیار هم منتظر هستند اما وکیل گرفته‌اند تا خونش پایمال نشود. چون گفته‌اند مازیار همراه با یک نفر دیگر با اتهام دزدی در بازداشتگاه بود که جان باخت اما نگفتند چطور کشته شد.»
در بیش از چهار دهه گذشته، شمار قابل توجهی شهروندان قربانی شکنجه در بازداشتگاه‌های جمهوری اسلامی شدند و جان خود را از دست دادند.
قربانیانی که پیگیری‌های نزدیکانشان به عنوان اولیای دم مقتول در بسیاری موارد نتیجه نداد و تحقیقات صورت گرفته منجر به شناسایی خاطیان یا برخورد با مقام مسوولی نشد.
جمهوری اسلامی نیز هیچ مسوولیتی در قبال مرگ این افراد در اثر شکنجه نپذیرفت.
محمد میرموسوی یکی از آخرین کسانی است که پس از دستگیری در یکی از بازداشتگاه‌های جمهوری اسلامی بر اثر ضرب‌وشتم و شکنجه‌های شدید جان باخت.
شکنجه شهروندان در ایران درحالی ادامه دارد که طبق اصل ۳۸ قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران، هرگونه شکنجه برای گرفتن اقرار و یا کسب اطلاع ممنوع است.
جمهوری اسلامی با استناد به وجود این اصل در قانون اساسی ایران، همواره از پیوستن به «کنوانسیون سازمان ملل متحد علیه شکنجه» سر باز زده است.
در این شرایط و با وجود ادامه حاکمیت جمهوری اسلامی بر ایران، شکنجه شهروندان در بازداشتگاه‌های مختلف کشور همچنان قربانی می‌گیرد.
