نماینده چابهار: نباید از مجلس پیگیر طرح صیانت، انتظار پیگیری سرعت اینترنت داشت

طی دو سال گذشته این بیماران بارها در اعتراض به وارد نشدن داروهایشان به کشور یا جلوگیری وزارت بهداشت از توزیع آن تجمع کرده‌اند.

بیماری اس‌ام‌ای (SMA) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.

این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیش‌رونده به شمار می‌رود که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد.

تجمع‌کنندگان امروز خواهان تعیین تکلیف «مکتوب» اثربخشی داروی اسپینرازا شدند و گفتند دولت باید اولویت‌های بعدی را مشخص و درمان سایر بیماران را آغاز کند.

اسپینرازا و ریسدیپلام از جمله داروهای تایید شده برخی کشورها برای بهبود وضعیت بیماران اس‌ام‌ای است.

بر اساس گزارش پایگاه خبری-تحلیلی دارو و سلامت (فانا)، این داروها تا سال ۱۴۰۰ به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه-‌اثربخشی نامیده می‌شد، در فهرست رسمی دارویی ایران قرار نمی‌گرفت اما اواخر شهریور سال گذشته و پس از تجمع دو روزه بیماران از جمله کودکان مبتلا به بیماری عصبی اس‌ام‌ای در تهران، دولت ابراهیم رئیسی وعده داد داروی مورد نیاز این بیماران تامین شود.

این وعده پیش از این هم داده شده بود اما عزمی جدی برای عمل به آن وجود نداشته است.

پیش‌تر حیدر محمدی، رییس سازمان غذا و دارو گفته بود قرار است اثربخشی دارو در بیمارانی که آن را دریافت کرده‌اند بررسی شود و واردات محموله‌های بعدی منوط به اثبات نتیجه است.

بر اساس گزارش فانا نتایج اثربخشی این دارو در بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای همچنان به صورت عمومی اعلام نشده است و برخی بیماران از عدم واردات و توزیع دوزهای بعدی گلایه دارند.

وزارت بهداشت در حالی اعلام نتایج را بین بخش‌های مختلف دولت پاسکاری می‌کند که به گفته سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن اس‌ام‌ای، این اولین باری نیست اسپینرازا و ریسدیپلام در جهان استفاده می‌شوند.

به گفته اعظمیان، اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها در برخی کشورهای دیگر ثابت شده است.

با ادامه این مشکلات، ‌هشتم آبان امسال خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.

تجمع‌کنندگان گفتند ۴۰۰ دوز از داروی این بیماری وارد کشور شده اما با گذشت سه ماه هنوز به دست بیماران نرسیده است.

با تداوم این مشکلات تجمع‌ها در روز ۲۷ آبان ادامه یافت و معترضان خواهان شروع مجدد مصرف داروی بیماران زیر ۱۱ سال و تزریق دارو با سه دوز شدند.

رییس سازمان غذا و دارو در مصاحبه اخیر خود از اولویت‌بندی بیماران برای دریافت دارو خبر داده و گفته بود در مرحله نخست بیماران زیر ۱۰ سال قرار دارند.

تاکنون حدود ۷۵۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران شناسایی و ثبت شده‌اند که تنها حدود یک‌سوم آن‌ها دارو دریافت کرده‌اند.

صحرایی روز شنبه ۲۷ آبان در مصاحبه با شبکه آموزش، هویت جنسیتی را یکی از ابعاد مهم شخصیتی دانست و گفت:

پسرانگی و دخترانگی یک اقتضای جدی است و همه جا به این امر توجه شده است.

به گفته او، طرح تفکیک جنسیتی همه کتاب‌های درسی در دستور کار وزارت آموزش و پرورش قرار ندارد و تنها برخی کتب «به طور طبیعی تغییر می‌کنند».

صحرایی اضافه کرد مطالب کتاب‌های درسی «مهارت‌های زندگی»، «تربیت اجتماعی» و «دینی» هم‌اکنون بر اساس جنسیت دانش‌آموزان گردآوری شده‌اند.

وزیر آموزش و پرورش دولت ابراهیم رئیسی هفته گذشته گفته بود بر اساس سند تحول بنیادین آموزش و پرورش، کتب درسی را باید متناسب با جنسیت دختران و پسران متفاوت کرد:

باید فرهنگ حیا را در سراسر جامعه نهادینه کنیم.

او تاکید کرد جمهوری اسلامی نه «دیدگاه شرقی» نسبت به زن و دختر را قبول دارد و نه «دیدگاه فمینیسم» که به گفته او، «منحرف» است.

این سخنان در رابطه با لزوم تفکیک جنسیتی کتاب‌های درسی، واکنش‌های منفی گسترده‌ای را در میان صاحب‌نظران این حوزه و کاربران فضای مجازی به دنبال داشت.

ابراهیم سحرخیز، معاون پیشین متوسطه وزارت آموزش و پرورش، روز دوشنبه ۲۲ آبان در مصاحبه با وب‌سایت خبری انتخاب گفت:

مگر علم زنانه و مردانه دارد؟ مگر می‌شود علوم و ریاضی و ادبیات را زنانه و مردانه کرد؟

او با اشاره به حاکم شدن نگاهی افراطی به آموزش و پرورش در جمهوری اسلامی، ورود صحرایی به این موضوع را اشتباه توصیف کرد و افزود:

ما ۳۰۰ هزار معلم کم داریم که باید اول این مشکل را حل کنیم بعد سراغ مسایل جنسیتی دانش آموزان برویم.

سحرخیز با رد سخنان صحرایی گفت طرح تفکیک جنسیتی کتاب‌های درسی نه در سند تحول ذکر شده و نه اساسا چنین چیزی امکان‌پذیر است.

با وجود این وزیر آموزش و پرورش در مصاحبه‌ای با شبکه آموزش تاکید کرد محیط‌های آموزشی از جمله دبیرستان‌ها باید برای دختران متناسب‌سازی شوند تا در آن راحت باشند:

این توقع دختران از ماست.

او با اشاره به اینکه «نیاز دختر خانم‌ها یک چیز و نیاز آقا پسرها چیز دیگری است»، گفت:

در سراسر دنیا و حتی در تعلیم و تربیت غیراسلامی نیز به هویت دخترانه و پسرانه جداگانه توجه می‌شود.

بر اساس گزارش‌ خبرنامه امیرکبیر، سلک غفاری در نامه استعفای خود «از عدم رعایت مقررات و شئونات دانشگاهی برخی از دانش‌آموختگان این پردیس» ابراز تاسف کرد.

او تن ندادن دانشجویان دختر به حجاب اجباری را «رفتار خارج از عرف» خواند و «به‌منظور صیانت از ارزش‌های نظام» از مقام خود کناره‌گیری کرد.

در پی استعفای سلک غفاری، رضا یوسفی، عضو هیات‌ علمی مرکز کارگاه‌های دانشگاه شریف به سرپرستی این پردیس منصوب شد.

خبرنامه امیرکبیر در گزارشی از «تشنج» در دانشگاه شریف خبر داد و نوشت: «جمعی از اعضای بسیج که از دست رییس دانشگاه در ارتباط با عدم رعایت حجاب اجباری در جشن فارغ‌التحصیلی دانشجوهای پردیس کیش گله‌مند هستند، با چسباندن پول‌های تقلبی در مقابل دفتر ریاست، اعتراض خود را نشان داده‌اند.»

پیشتر ویدیویی در شبکه‌های اجتماعی منتشر شد که نشان می‌دهد برخی دانشجویان دختر روز پنج‌شنبه ۲۵ آبان‌ بدون حجاب اجباری در مراسم جشن فارغ‌التحصیلان پردیس جزیره کیش دانشگاه صنعتی شریف حضور پیدا کردند.

به دنبال این حضور بدون حجاب اجباری دانشجویان، دانشگاه شریف اعلام کرد با مسببین این «ناهنجاری» برخورد می‌کند.

در بیانیه دانشگاه شریف آمده است رییس و معاون آموزشی و تحصیلات تکمیلی از مشارکت در اهدای بخشی از جوایز امتناع کرده و رییس دانشگاه، سالن همایش را ترک کرده است.

در جریان خیزش انقلابی ایرانیان علیه جمهوری اسلامی با شعار «زن، زندگی، آزادی» به دنبال قتل حکومتی مهسا ژینا امینی در بازداشتگاه گشت ارشاد در تهران، دانشگاه شریف از کانون‌های اصلی خیزش دانشجویی همسو با شهروندان بود.

ماموران امنیتی و لباس‌ شخصی‌ها عصر یک‌شنبه دهم مهر ماه ۱۴۰۱ دانشگاه شریف را به محاصره خود در آوردند و دانشجویانی را که قصد خروج از دانشگاه داشتند، هدف تیراندازی قرار دادند.

حکومت جمهوری اسلامی در پاسخ به خیزش انقلابی، دانشجویان معترض دیگر دانشگاه‌ها را نیز سرکوب و برخی استادان را اخراج کرد.

ساعات ورود و خروج دانشجویان کارشناسی دانشگاه شریف محدود شد و ورود به دانشگاه پس از ساعت شش عصر نیازمند مجوز.

هم‌زمان با موج اخراج استادان حامی خیزش انقلابی در دانشگاه‌ها از جمله علی شریف‌زارچی، استاد دانشگاه شریف، کانال «روزنامه شریف» خبر داد این دانشگاه امیرحسین ثابتی، فعال پیشین بسیج و مجری صداوسیما و عباس موزون، دیگر مجری این رسانه حکومت را برای تدریس به کار گرفته است.